Blogi

Teksti julkaistu maanantaina 22.10..2018

CP-vammasta; Cerebral Palsy = CP = Cool Partner

Lokakuu on oikea CP-kuukausi. Ensin 6.10. vietettiin Maailman CP-päivää ja tällä viikolla 24.-30.10. on meillä Suomessa vuosittain vietettävä valtakunnallinen CP-viikko. Näiden teema-aikojen kunniaksi kirjoitin taannoin tuon alla olevan CP-aiheisen runon. Lisää tietoa CP-vammasta löydät mm..tältä sivustolta otsikon ”CP-vamma” alta sekä kohdasta ”Hajatelmia”. Sieltä löytyy linkki Suomen CP-liiton kokoamaan CP-vammaisuutta/vammaisuutta käsittelevään aineistolistaan.

 

Tarina elämästä kanssa Cerebral Palsyn,

aiheuttaa sinussa ehkä kyselyn.

Mikä ja mitkä ovat vaikutukset sen?

Siksi tässä nyt vähän kertoilen.

 

vamma tää johtuu vauriosta aivojen,

joka tullut aikaan odotuksen,

hetkellä syntymän tai heti kohta jälkeen sen.

Suomeksi sanoen,

olen CP-vammainen,

minulla jäykkyyttä lihasten,

vaikeutta liikkeiden.

kenties hankaluutta puhumisen,

sekä myös virheellisyyttä asentojen,

mutta CP-vamma ei ole este,

ehkä joskus hidaste,

joka paikkaan meneminen on mahdollista,

kunhan vain itsellä riittää halua

sekä uskallusta.

Elämä on aivan tavallista,

iloissa ja suruissa tarpomista.

 

CP-vamma vain on yksi eroavaisuus,

se ominaisuus,

joka tekee minusta minut

ja vamman puute tai erilaisuus

juuri sinusta sinut.

——————————————————————————————————————————————————————————————-

Teksti julkaistu maanantaina 17.9.2018

 

Kesä tiivistetysti kuvina

Hups! on näköjään vierähtänyt peräti kuukausi viimeisestä blogi-julkaisusta ja siinä kuukaudessa onkin kesä vaihtunut syksyyn. Nyt on viimein aika panna kesä 2018 pakettiin ja tiivistää se teille kuviksi.

Huhtikuussa jo alkoi meidän perheessämme kesä tänä vuonna, kun matkustimme Espanjan Fuengirolaan. Kesää ei tosim ollut silloin vielä sieläkään. Paikallisten mukaan oli hyvin epätavallista, että lämpötila vaihteli huhtikuussa Fuengirolassa vain 12 – 22 lämpöasteen välillä. Matka oli hyvin vaihtelua tuova, arjesta irrottava ja kohde esteettömyydessään apuvälineiden käyttäjille loistava. Voimme siis suositella Fuengirolaa ihan kaikille, mutta erityisesti liikuntaesteisille sekä näkövammaisille matkahaluisille henkilöille. Nähtävää, koettavaa ja rentoa tunnelmaa riittää. Kuvissa maisema hotellin parvekkeelta ja Fuengirolan maamerkki, Härkä-patsas.

Fugenäkymä hotellin parvekkeeltaFuengirolan härkäpatsas

 

Toukokuussa minut valittiin Pirkanmaan CP-yhdistys ry:n puheenjohtajaksi, oltuani edelliset kuutisen vuotta ensin yhdistyksen varapuheenjohtaja. Mottoni elämässä ja yhdistystoiminnassa on: Vamma ei ole este, ehkä vain hidaste, mutta joka paikkaan pääsee ja voi mennä, kunhan on halua sekä rohkeutta. Toukokuussa olin myös reissuleskenä, kun puolisoni oli pitemmän aikaa käymässä kotiseuduillaan 500 km:n päässä asuinpaikastamme. Aurinko-kuva on Pirkanmaan CP-yhdistys ry:n vanha, mutta uudelleen käyttöön otettu ja jäsenistön toivoma logo.

Jannasta CP pj                                                                          cp aurinko

Kesäkuu: Yhteistyössä on voimaa niin yhdistysten kesken kuin muutenkin. Siksipä Pirkanmaan CP-yhdistys teki yhdessä Pirkanmaan Vammaistyön kanssa kesäkuussa bussimatkan Lohjan Hyrsylän Mutkaan tapaamaan itse Aira Samulinia sekä katsomaan hänen asuinympäristöään ja mahtavia nukke-/ lelukokoelmiaansa. Minäkin olin mukana tuolla reissulla ja kyllä kannatti. On se uskomaton ja näkemisen arvoinen paikka. Monta taloa ja huoneellista täynnä nukkeja, nalleja, leluja  julisteita ym. Pihapiirissäkin mm. patsaita ja tunnttujen henkilöiden, Airan ystävien nimikkopuita. Vaikea selittää, se on itse nähtävä. Ei uskoisi Airaa yli 90-vuotiaaksi, on hän edelleen niin pirteä ja aktiivinen. Kertoi tosin käydessämme, että nyt ovat läheiset jo kieltäneet häntä enää kulkemasta pitkin suomea. Aira se siihen naurahti ja sanoi, että ”Mutta hänen luokseen kyllä saa väki tulla joko Hyrsylän Mutkaan tai Helsinkiin” Tapahtui kesäkuussa paljon muutakin, kuten ystäväpariskunnan 40-vuotishääpäivä-ja syntymäpäiväjuhla, mutta Hyrsylän Mutka ja Aira olivat ehdottomasti vaikuttavinta alkukesässä, Siksi kuvatkin sieltä.

Hyrsylän Mutkan nallevuori      Hyrsylän Mutkan nukkekokoelmaa

 

Heinäkuussa kutsuivat Porissa olleet asuntomessut, joihin tutustuin yhdessä Tampereen vammaisneuvoston kanssa. Yhtenä tämän vuotisten asuntomessujen teemoista oli ymmärtääkseni elinkaari-asuminen ja asuntojen muokattavuus, siksi pyörätuolin käyttäjänä ihmettelin, miksi vain noin puoleen messukohteista pääsi ja oli mahdollista mennä pyörätuolilla sisään. Mieleen jäävin kohde asuntomessuilla oli ehkä pyörillä kulkeva, asuntovaununa vedettävä eko-koti. Se ei tosin asuntomessujen aikaan ollut sisältä viekä valmis, mutta kuvasta näkee ulkopuolen ja hoksaa ajatuksen. Heinäkuussa vietin myös yhden leiripäivän Pirkanmaan Vammaistyön leirillä Kangasalla. Pääsin heti mukaan toimintaan ja vierailupäivälleni osuivat mm. leiriolympialaiset. Kuvassa suoritan pötkyläjuoksua. Kävellen kulkevien oli liikuttava pötkylä jalkojen välissä. ”Kuljeta pötkylää radan läpi niin, ettei se putoa. Putoamiset lasketaan ja ne huomioidaan ajan lisäksi lopputuloksessa” Keskikesään kuului toki myös kesäteatteria. Tänä vuonna laivamatkan päässä Tampereen Viikinsaaressa. Siellä esitettiin musiikkikomedia ”Aatamin puvussa ja vähän Eevankin”. Musiikkina Mikko Alatalon tuotantoa.

Asuntomessukohteet     Eko koti       Leiriolympilaiset pötköjuoksu

 

Elokuu oli minulle aikamoinen sukukuu ja arkikin yhdistys-edustuksineen taas alkoi. Elokuussa ohjelmassa sukujuhla, kummitäteilyä sekä Korkeasaarta alkukuusta helsingissä. Helsinkiin palasin taas loppukuusta ”Suunta”-seminaarin merkeissä. Seminaarissa käsiteltiin henkilökohtaisen budjetoinnin pilottikokeiluja Suomessa. Tämä tarkoittaa, että vammaispalvelujen käyttäjä saisi tulevaisuudessa Suomessakin osittain itse päättää, kuinka hänen tarvitsemansa vammaispalvelut järjestettäisiin. Tilaisuudessa kuului myös esimerkkejä henkilökohtainen budjetointi-ajatuksen synnyinsijoilta Iso-Britanniasta ja Skotlannista, kuinka pitkälle ja millaiseen itsemääräämiseen ajatus onkaan siellä viety. Siellä henkilökohtaiseen budjetointiin kuuluvalle vammaiselle henkilölle annetaan tietty määräsumma rahaa ja hän saa tuon summan puitteissa ostaa ja järjestää tarvitsemansa palvelut itse haluamallaan tavalla. Suomessa tuskin koskaan tuohon konkreettiseen rahan jakamiseen asti päästään.Täällä se perustuu kilpailutuksen kautta valikoituneisiin firmoihin, jotka on listattu ja palvelun tarvitsija voi niistä itse valita haluamansa. Ei välttämättä hyvä juttu tuo, koska palvelun hinta vaikuttaa kilpailutuksessa huomattavasti laatua enemmän, mutta ehkä hyvä kuitenkin, että meillä on edes noinkin. Mistä sen koskaan tietää mihin se Suomessakin vielä vuosien myötä kehittyy.Tällä seminaarireissulla aiheeseen sopivasti muuten majoituin sukulaisten sijasta Helsingin Ruskeasuolla Myö-hostellissa. Se toimii, kuten Omena-hotellit, mutta sen työntekijät, johtoa lukuunottamatta, ovat kehitysvammaisia. dea on mitä loistavin, sillä kaikki tarvitsevat työtä ja kykenevät siihen, kunhan tehtävät räätälöidään kullekin tekijälle sopivaksi. Tällaisia ideoita ja työllistäjiä lisää Suomeen. Hostellivieraana totean, että viihdyt Myö-hostellissa, jos olet sosiaalinen, kielitaitoinen sekä pidät samassa tilassa, yhdessä tekemisestä. Minä ja avustajani taisimme olla aasialaisten keskellä. Näiden Helsinki-käyntien välissä oli elokuussa myös syntymäpäiväni ja sain syntymäpäivälahjaksi isäni käymään luonamme. Se oli minusta parasta koko synttäreissä ja varmasti vaihtelua myös hänelle.

Sukutapaaminen   Myö Hostellin olohuone   Hebu seminaari   Elokuun synttärikukkia

 

Nyt on kesä 2018 paketoitu ja teille kerrottuna sekä kuvattuna. Seuraavaksi katse siihen, mitä syksy mahtaakaan tuoda tullessaan. Aktiivisena se on ainakin jo alkanut.

Pirteää syksyä kaikille toivottelevat maalaiset Tampereelta, mutta ulkomailta Teiskosta.

——————————————————————————————————————————————————————————–

Teksti, julkaistu keskiviikkona 15.8.2018

 

CP muotokuva

 

Arjen aikataulutusta

Kesä on lopuillaan ja arki monine touhuineen alkamassa. Tämä teksti ei vielä ole tiivistys päättyvästä kesästä, vaikka sekin on lähiviikkoina tulossa. Mutta nyt seuraa luettavaksenne runomuotoinen ja tosipohjainen kertomus siitä, mitä vammaisen arki voi olla ja miltä joskus tuntua. Runo ei suoranaisesti kerro minusta, vaikka tarvitsen itsekin tosi paljon ulkopuolista apua ja nämä tuntemukset sekä kokoaikainen asioiden aikatauluttaminen, niiden muistaminen ja toisten huomioiminen on minullekin tuttua. Kiitos sinulle ystäväni, joka joskus annoit idean tähän runoon. Kuvana on joskus netistä löytämäni piirroskuva, jonka olen muokannut CP-vammaisen muotokuvaksi, kuvaamaan kaikkea sitä, mitä vammainen on ja mitä hänen ehkä tarvitsee olla.

Arkielämää

Pian taas arki alkaa,

mitä se sitten vammaisella tarkoittaa,

kun kerron sen sinulle nyt,

niin takuulla hämmästyt,

on kodissani kävijää kaikenmoista,

yksi tekee yhtä ja toinen toista.

Nyt odotan jumppaajaa,

kohta joku mua avustaa

ja kolmas puhettani tulkkaa,

kohta jo pihassa taksinkin huomaan,

se tuli mulle kyydin suomaan,

jotta pääsen kauppaan vaiko lääkäriin

tai sitten ihan muihin harrastuksiin,

saan myös toimintaterapiaa,

jotta saadaan arjestani sujuvampaa.

Lisäksi näiden kaikkien,

teen itsekin

täytteeksi päivien

monta pientä tai suurta asiaa

aivan tavalliseen arkeen kuuluvaa,

kaupassa käyn ja kotia hoidan,

siinä sivussa jotakin myös harrastan.

Ohessa kaiken tän kuvatun,

järjestän työntekijälle vapaan luvatun,

koska huolehdin myös työnantajan tehtävän

yhtenä osana mun elämän,

kuka mua huomenna avustaa,

kun työntekijä vapaalla olla saa,

siinäpä sitä taas onkin pohdittavaa.

Tällainen saattaa olla päivä mulla,

joko tuli hengästys sulla,

ei aivan jokainen tosin,

mutta runo tää silti totta kaikilta osin.

jos samaan päivään sattuvat nämä

ja vielä vähän muuta,

ei jaksa silloin hymyyn vetää suuta,

vaan kovasti väsyttää

ja kaipaisi hetkeä virkistävää,

mutta mitä lopulta haluaa,

kun vain itsensä kanssa viimein olla saa.

Teksti, julkaistu perjantaina 3.8.2018

kesämaisema lähirannasta 300m kotoa

Mahtava lenkkeilykesä

Kesällä me kaikki liikumme ja käymme eri paikoissa kukin mahdollisuuksiemme ja halujemme mukaan, toiset enemmän ja toiset vähemmän. Itsenäinen liikkuminen voi kuitenkin olla myös vaikeavammaiselle, kuten minulle, mahdollista.

Kuljen lähiympäristössä sähköpyörätuolilla ja se on kyllä elämys, kun itse voi omaan tahtiin mennä sinne, minne nenä näyttää. Onhan se vaatinut minulta paljon uskallusta, rohkeutta sekä toki myös vastuuta siitä, että kuljen sovussa muun liikenteen kanssa tekemättä arvaamattomia liikkeitä. Meillä kun täällä ”maalla” ei ole jalkakäytäviä. No, eipähän ole korkeita kadunreunuksiakaan. On siis ajeltava varovasti tien reunassa pientareen erottava valkoinen reunaviiva pyörien välissä. Oikeassa vai vasemmassako reunassa kulkisin, tuntuu etten aina ihan tiedä itsekään, kun autoilijoilta tulee näkyvyyden kannalta niin monenlaista neuvoa. Kai se on tämä akkukäyttöinen kulkimeni, mikä heidän ajatuksensa sekoittaa. Itse tulkitsen itseni jalankulkijaksi, ja niin se taitaa oikeastikin olla, niinpä siis ajelen vasemmalla puolen tietä.

Se on jännää ja käy ihan seikkailusta, kun ei aina kotoa lenkille lähtiessään tiedä, minne sitä lopulta päätyy. Vaikka suunnan ja määränpään yleensä tietääkin, saattaa maalaistien risteyksessä vahingossa kääntyäkin eri suuntaan mihin oli tarkoitus. Olen joskus väärin kääntymisen vuoksi eksynytkin. Mutta kyllä aina takaisin löytää, kun palaa samaa reittiä takaisin, eikä kysyväkään tieltä eksy. Näin tulee lähiseutukin paremmin tutuksi. Nyt tiedän, että muutaman kilometrin säteellä kotoamme sijaitsee mm. hevosia sekä kanoja.

Noiden hevosten pariin eksyin kerran, kun en epähuomiossa kääntynytkään, vaan jatkoin suoraan, päätyen ratsutilan pihaan. No, sehän ei minua haitannut, vaan jäin entisenä hevostyttönä ihailemaan laitumella olevia komeita ratsuja. Siinä niitä ihaillessani tultiin niitä hakemaan pois laitumelta. Samalla sain tietää missä olen, missä kohdassa reissuani ajoin harhaan ja ennen kaikkea sain kuulla, että melkein naapurissamme on 16 hevosen ravitalli. Olihan se hyvä, että yli 10 vuoden Teiskossa asumisen jälkeen tuokin minulle selvisi. Ilman eksymistä, tuskin koskaan olisin saanut tietää tai ainakaan nähdä, kuinka upeita hevosia heillä siellä on. Sinne voisi eksyä, vaikka toisenkin kerran niitä komistuksia ihailemaan. Saa nähdä mistä itseni löydän, kun seuraavan kerran ajan kuluksi ja ajoharjoitteluksi lenkille lähden.

Itsenäinen lenkkeily tekee ympäristön tutummaksi ja hahmotettavammaksi, mutta se myös lisää itsenäisyyttä sekä itseluottamusta. On itse selvittävä kaikista lenkillä eteen tulevista tilanteista, on se sitten auto, kuoppa, metsätie, irtosora tai eläin. Tuntuu tosi hienolta, kun olet selvinnyt pitkältä tai lyhyemmältäkin lenkiltä takaisin, ilman että kukaan on ollut kaverina. Tekisi oikein mieli röyhistää rintaa ja sanoa, että kyllä minä pärjään.

Neuvoja meidän kaikkien varmaan joskus täytyy kysyä ja ottaa vastaan myös satunnaiselta ohikulkijalta. Joskus huomaa, että ohikulkijalla on kyllä halua auttaa, mutta hän ei tiedä, miten vammaisuuteen tai muuhun poikkeavuuteen suhtautua tai miten tilanteessa toimia. Siksi laitan tähän loppuun, ikään kuin tietoiskuksi, ohjeita satunnaiselle auttajalle.

Ohjeita auttajalle

Puhu normaalilla äänellä. Puherytmiä tai äänenvoimakkuutta ei tarvitse muuttaa, ellei sinulta sitä erikseen pyydetä.

Puhu vammaiselle itselleen hänen asioistaan, älä mahdolliselle saattajalle.

Tarjoa apuasi EPÄRÖIMÄTTÄ, kukaan ei oleta, että tiedät etukäteen mitä sinun pitäisi tehdä.

Älä loukkaannu, jos apuasi ei tällä kerralla tarvita. Yritä seuraavalla kerralla rohkeasti uudelleen.

Kuuntele kärsivällisesti, millaista apua tarvitaan.

Vaikka puhe olisikin hidasta ja epäselvää, kuuntele loppuun asti.

Pyydä toistamaan, jollet saa selvää.

Älä päättele itse! Tällöin avustasi saattaa olla enemmän haittaa kuin hyötyä.

Vammainen tietää AINA itse parhaiten, millainen apu on tarpeen.

Mahdollisia pakkoliikkeitä ei tarvitse säikähtää. Ne ovat täysin tahattomia.

Kokeile sinäkin, mikä kaikki onnistuu sinulta itsenäisesti mahdollisesta vammastasi huolimatta. Uskalla pyytää tarvitessasi apua myös ohikulkijalta ja hyvä ohikulkija uskalla sinä olla avuksi. Onnistuminen ja itsenäinen selviytyminen meille jokaiselle mahdollisessa mitassa on mahtava tunne. Sen ovat kaikki ansainneet.

—————————————————————————————————————————————————————————————

Teksti julkaistu 23.7.2018

Askeleeni työllistymisen polulla

Lähtökohtaisesti ajattelen, että lähes jokainen henkilö vamman laadusta riippumatta kykenee tekemään jotakin työtä, kunhan vain työ ja tekijä kohtaavat toisensa, ja työnantaja on tarvittaessa valmis rajaamaan/räätälöimään työtehtäviä osatyökykyiselle henkilölle sopivaksi. Työtä tehdessään vammainen tuntee pystyvänsä tuomaan oman panoksensa tähän yhteiskuntaan ja olevansa osa jotakin, siis työyhteisöä. Toisaalta oikeasta työstä on myös saatava oikea palkka, koska jonkun nekin, nyt työ- ja toimintakeskuksissa tai avotyönä halvalla teetettävät hommat, on kuitenkin tehtävä. En nyt silti puutu palkkakysymykseen tässä tämän enempää, vaikka sekin sappeani kyllä kiehuttaa. Pohdin seuraavaksi lähinnä työn löytämisen ja saamisen vaikeutta erityisesti vammaisena, ja siksi osatyökykyiseksi ajateltavana, henkilönä. Mikä olisi se polku, jota vammaisen pitäisi työllistyäkseen kulkea?

Rukkaset naulasta ja töitä hakemaan!

Minun oma tarinani työllistymisen saralla

olen keski-ikäinen tai työikäisyyteen nähden ehkä jo sen ylittänyt, pyörätuolia käyttävä henkilö. joka tarvitsee runsaasti muiden henkilöiden apua fyysisen vaikeavammaisuutensa vuoksi. Kehitysvammaa. asioiden ymmärtämisen vaikeutta, toiminnanohjauksen tarvetta tai psyykkisiä ongelmia minulla ei ole. Kykenen huolehtimaan itsestäni ja asioistani itse, kunhan vain saan tarvitsemani ulkopuolisen avun kodin ulkopuolella liikkumisen ja konkreettisen tekemisen (henkilökohtainen hygienia, kodinhoito, tavaroiden siirtely/nostelu, tavaroihin ylettyminen). Tätä varten minulla on käytettävissä henkilökohtaista apua tietty tuntimäärä viikossa. Kommunikoinnissa ei ole ongelmia eikä apuvälineitä tai korvaavia menetelmiä kommunikointiin tarvita.

Olen käynyt peruskoulun ja lukion sekä suorittanut kaksi ammatillista tutkintoa. 16-vuotiaasta lähtien olen kovasta opiskelu- ja palkkatyöhalusta huolimatta ollut työkyvyttömyyseläkkeellä. Tämä johtuu siitä, että 1980-luvulla oli käytäntö, että vaikeavammainen nuori siirrettiin lähes poikkeuksetta automaattisesti työkyvyttömyyseläkkeelle ja näin myös heti suoraan työelämän ulkopuolelle.

Olen siis työkyvyttömyyseläkkeestä huolimatta hankkinut itselleen kaksi korkeakoulututkintoa, joiden myötä olisin pätevä työskentelemään sosiaali- tai terveydenhuollon tehtävissä. Aktiivisesta työpaikkahakemusten lähettelystä huolimatta, ei aktiiviselle, iloiselle ja ahkeralle sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiselle ole vakituinen työ vielä kohdalle osunut.

Missä vika? Olenko toiminut jotenkin väärin, vai onko puuttunut tietoa. ja siksi kaikkia työnhakuprosessissa hyödynnettävissä olevia mahdollisuuksia ei olla osattu käyttää.

Opiskelun sekä sitä seuraavan työllistymisen suhteen ensimmäiseksi ja kaikkein tärkeimmäksi nousee henkilön oma halu/motivaatio opiskella tai työllistyä. Kun motivaatiota on ihmisellä itsellään, silloin vasta on järkevää alkaa selvittää seuraavia askeleita opiskelu- tai työllistymispolulla. Motivaatio opiskeluun ja palkkatyöhön on minulla kyllä mielestäni kohdallaan, mitä osoittavat nuo kaksi suoritettua ammattitutkintoa sekä aktiivinen omaehtoinen työn etsintä.

Nyt tämän meneillään olevan kesän aikana olen hakeutunut työvoimahallinnon palvelujen piiriin ja ilmoittautunut työttömäksi työnhakijaksi, koska työkyvyttömyyseläke ei enää nykyään estä sitä. Näin on ollut vasta vuodesta 2013 lähtien. Työttömänä työnhakijana minulla on mahdollisuus työkokeiluun, jonka tavoitteena on tukea pääsyäni työmarkkinoille. selvittää millaista tukea tarvitsen voidakseni toimia töissä ja kuinka käytännössä pystyn hoitamaan koulutustani vastaavat tehtävät, kuten esimerkiksi vastaanottotyön. Työkokeilu järjestetään aidossa työympäristössä. Tämä työkokeiluprosessi on kohdallani käynnissä ja nyt siinä vaiheessa, että etsiskelen juuri paikkaa, jossa työkokeilu erityisesti vastaanottotyöhön liittyen voitaisiin kohdallani toteuttaa. Lisäksi selvittelyn alla on myös se, minkä tahon kautta työkokeilu tapahtuu. Onko sen järjestäjänä kansaneläkelaitos vai työvoimahallinto.

Toivon kovasti löytäväni töitä, etten olisi turhaan oppilaitosten penkkejä ammatillisissa opinnoissa lähes 20 vuotta kuluttanut. Töitä työttömänä työnhakijana saadessani, on työnantaja oikeutettu hakemaan palkkatukea, koska minut katsotaan osatyökykyiseksi. Jos tuki myönnetään sillä perusteella, että työttömän vamma tai sairaus olennaisesti ja pysyvästi vaikuttaa hänen työsuoritukseensa tarjolla olevassa tehtävässä, on sen suuruus enintään 50 % palkkauskustannuksista ja tukijakson kesto maksimissaan 24 kuukautta kerrallaan.

Tämä on vasta haaveissa, mutta kirjoitanpa kuitenkin, sillä toiveissani toki on, että työllistyisin kokopäiväisesti avoimille työmarkkinoille. kun työpaikka on löytynyt ja työnantaja valmis työllistämään minut vaikeavammaisuudestani huolimatta, on hän velvollinen tarvittaessa mukauttamaan työtä ja työolosuhteita kohtuullisesti, mikäli se poistaa vamman aiheuttaman haitan työnteossa. Lisäksi työnantajan on mahdollista saada TE-toimistosta työolosuhteiden järjestelytukea, jos työhön palkattavan henkilön vamma edellyttää uusia työvälineitä tai kalusteita, muutostöitä työpaikalla tai apua työssä toiselta työntekijältä.

Tässä oli minun osittain vielä vajavainen työllistymispolkuni luettavaksenne. Mutta noin laajemmassa mitassa olen sitä mieltä, vammaisten tai muuten osatyökykyisten työllisyyden edistämiseksi tulisi kuntiin/alueellisesti perustaa työllistymiskeskuksia, joihin ohjautuisivat työikäiset koulunsa/opintonsa päättävät osatyökykyiset henkilöt. Uskoisin työllistymiskeskusten parantavan osatyökykyisten työllistymisastetta. Mitä mieltä sinä olet?

P.S. Terveiset työhaastattelusta, olin sellaisessa tänään, 23.7. Saa nähdä kuinka käy.

———————————————————————————————————————————————————————————–

Teksti julkaistu 16.7.2018

Missä olenkaan, ensi vuonna tähän aikaan

Tre Pju

Kun katsahdan ikkunasta ulos, näen auringon paistavan ja poutapilvien soutelevan hiljakseen taivaalla. Tekisi mieli lähteä kuljeskelemaan tuonne kesämaisemiin. Mutta nyt on niin kuuma (poikkeuksellista Suomessa), ettei kyllä jaksa näin iltapäivällä ajella eikä oikein tehdä mitään muutakaan. Siksi tein parin kilometrin lenkin jo heti aamu-kasilta. Nyt tuntuu, ettei ajatuskaan liiku tässä helteessä. Niinpä teksti tällä viikolla on alun perin jo viime kesänä kirjoittamani, mutta haave ja ajatus sen toteuttamisesta heinäkuussa 2019 ei sinänsä kaikessa hulluudessaan ole muuttunut vuodessa yhtään mihinkään, Nyt siis kerron teille matka-ajosuunnitelmistani. Tuon tämän suunnitelman tänne näkyviin, kun koskaan ei voi tietää, jos sivujeni seuraajista tai sinne vahingossa eksyneistä, vaikka löytyisi halukkaita tukijoita, apujoukkoja tai yhteistyökumppaneita.

Sain 3 vuotta sitten, juuri kesän kynnyksellä uuden sähköpyörätuolin, edellisen tultua tiensä päähän noin 15 vuoden jälkeen. Silloin päätin, että nyt jos koskaan opettelen uudelleen liikkumaan sähköpyörätuolilla myös ulkosalla ja muuallakin kuin vain omalla pihalla. Parikymppisenä neitosena, kun minulle sattui muutamankin kerran niin, etten ollut tullut tarkistaneeksi tuolini akkujen tilaa ennen ajoon lähtöä, ja virta loppui tuolista keskellä kaupunkia sekä toistamiseen keskelle metsätietä. No ei hätää, molemmista reissuista selvisin kunnialla kotiin, kun en ollut silloin yksin liikkeellä. Kaikki päättyi siis noilla reissuilla hyvin, mutta lähes 20 vuoteen en uskaltanut enkä suostunut liikkumaan sähköpyörätuolilla muualla kuin kodin sisätiloissa.

Muistan parin vuoden takaa, kuinka jännitin jo kotiovelta pihaamme johtavan luiskan alas ajamista. Harjoittelin tuona kesänä ulkona ajamista kuitenkin niin innokkaasti, että taisi tuolin matkamittarissa vuoden 2015 syksyllä olla jo yli 150 kilometriä. Kun huomasin rohkaistuvani ja ajon sujuvan kommelluksitta myös ulkona, niin pian heräsi minussa idea pitkän matkan ajamisesta sähköpyörätuolilla. Pitkällä matkalla tässä tarkoitan useamman sadan kilometrin yhtämittaista matkaa. Voisihan sen ajaa hyväntekeväisyystempauksenanakin esimerkiksi vammaisten ja vammaisten aseman edistämiseksi, mutta lähinnä haluaisin tehdä tuollaisen matkan nähdäkseni, mitä kaikkea se vaatii, onko minusta siihen ja onnistuuko se minulta. Innoittajina (tosin vielä toistaiseksi tietämättään) minulla tässä matka-ajoideassa ovat minikaivuri-mies Jukka Mutanen, Hanko-Kuusamo (2010), Pirjo Pappila sähköpyörätuolilla Utsjoelta Helsinkiin (2012) sekä Jan Huopainen, sähkömopolla Helsingistä Rovaniemelle (2015).

Ajatukseni on lähteä kotoa Tampereen Teiskosta ajamaan sähköpyörätuolilla kohti Punkaharjun Spa kylpylä Kruunupuistoa, etäisyys Tampereelta on Google mapsin mukaan reilut 400 kilometriä. Kruunupuistosta tuli matkan määränpää, koska se on minulle entuudestaan tuttu sekä mieluinen paikka ja maisemat niin perillä kuin matkallakin ovat upeat ja vaihtelevat. Kruunupuisto on hyvä kohde siinäkin mielessä, jos haluan ajaa tempaukseni vanhusten ja vammaisten aseman edistämiseksi, niin siellä kuntoutetaan, kurssitetaan ja virkistetään molempia väestöryhmiä. Täytyyhän tässä vähän omakin lehmä ojassa olla. Tuohon kylpylä-hotelliin voisi sitten jäädä hyvillä mielin joksikin aikaa toipumaan urakasta, vaikka koko reissusakilla, ennen kuin sieltä palaa autolla kotiin.

Tarkoitukseni on toteuttaa tuo pieni ajomatka kesällä 2019, koska Kruunupuisto on silloin ollut yhtäjaksoisesti toiminnassa 115 vuotta ja minä itse täytän puoli vuosisataa. Molemmilla siis tuolloin juhlavuosi.

Olen laskeskellut, että matkan taittamiseen löysällä, kiireettömällä aikataululla kuluisi aikaa kuukauden päivät. Tällöin päivämatka olisi noin 20 kilometriä. Se kuulostaa ehkä päivämatkaksi lyhyeltä, mutta minulle se on sähköpyörätuolilla ajaen kova monen tunnin rypistys päivää kohti. Toisaalta sähköpyörätuolin akutkaan eivät yhdellä latauksella kestä juuri enempää, vaikka ilman muuta vara-akkujakin on mukana oltava.

Todennäköinen matkareitti:

Teisko-Orivesi-Jämsä-Korpilahti-Muurame-Jyväskylä-Hankasalmi-Pieksämäki-Virtasalmi-Juva-Savonlinna-Punkaharju. Muitakin reittivaihtoehtoja kartan mukaan tosin on, ja tämäkin vaatii vielä paljon tarkennusta välietappien, kulkureitin sekä kevyenliikenteenväylien osalta. Etappeja tai majoitusta matkalle en ole vielä sen kummemmin pohtinut, katsellut enkä haeskellut.

Sen tiedän, että jonkin moisen joukon samalla tavalla hullua ja hyväkuntoista väkeä mukaani tarvitsen. matkaporukassa voisi olla minut ja puolisoni mukaan laskettuna ehkä vajaa 10 henkilöä. (Heitä ei vielä lankaan ole, siis etsintä käynnissä.) Hyvä on, jos pystyt sitoutumaan apujoukkoihin vähintään viikoksi, aina parempi tietysti mitä pidempään olet mukana. Lisäksi reissuun tarvitaan huoltoauto/-autoja (matkailuauto) ja apuvälineitä, varaosia ja työkaluja. Unohtamatta sitä. että tällä reissulla mukana olevien ihmisten on osattava huoltaa niin ihmistä, apuvälinettä kuin autoakin, eivätkä some-, valokuvaus ja muut vastaavat taidotkaan pahitteeksi ole. Porukan keskinäisten kemioiden synkkaaminen on kuukauden mittaisella reissulla ja muutenkin tässä hullun hommassa ehdoton välttämättömyys. Siksi on reissukavereiden kyselykin aloitettava jo hyvissä ajoin eli juuri nyt. Mukana kulkevan apujoukkoni tulee myös vuorotellen kulkea rinnallani kävellen, juosten tai pyöräillen. Palkkaa en pysty apujoukoille lupaamaan, mutta ikimuistoisen kokemuksen kylläkin.

Jos kiinnostuit tai tiedät jonkun, jota tällainen hullutus voisi kiinnostaa, niin ota minuun yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen janna.maula@fingin.fi ja tule minun sekä puolisoni kanssa suunnittelemaan meille kaikille ikimuistoista ja yhteisöllistä kesäreissua heinäkuulle 2019.

Olin tänä vuonna alkuvuodesta laitoskuntoutusjaksolla Punkaharjun Kruunupuistossa ja puhun siellä tästä ideasta. Sain heidätkin innostumaan. Nyt sitten vaan ihan kunnolla tätä mahtijuttua suunnittelemaan. Vuosi on lyhyt aika tällaisen reissun suunnittelemiseksi ja toteuttamiseksi.

—————————————————————————————————————————————————————————–

Teksti julkaistu 9.7.2018

Heinäkuu on herkkukuu

Minun suurin kesäherkkuni ovat suomalaiset tuoreet herneet. Niitä voisin syödä ruoakseni lähes koko sen ajan kesästä, minkä niitä täällä suomessa toreilta, kaupoista ja muista myyntipisteistä vain saa. Mutta ennen ei voi herneitä ostaa, ennen kuin ne ovat varmasti suomalaisia. Nyt on siis taas minulla päättymätön hernekausi menossa. Onpahan ruoan laitto ainakin helppoa, kun ei tarvitse ostaa kuin pari litraa herneitä jostakin tuolta ohi kulkiessaan, niin minä pärjään päivän oikein hyvin. Puoliso laittaa itsellensä grillimakkaraa tai jotakin muuta mitä kaapista löytyy, hän kun ei ole mikään hernefriikki. Näin on meillä ruokatalous hoitunut heinäkuun alkupäivinä taas tänäkin kesänä.

Olenkohan ollut hulluna herneisiin aina, kun herneisiin liittyy jokunen mukava lapsuuden muistokin. Muistan kuinka opin itse poksuttelemaan herneenpalot auki, enkä tarvinnut siihen enää kenenkään apua. Se oli herneitä rakastavalle vaikeavammaiselle pikkutytölle kova juttu. Olin reilusti alle 10-vuotias, kun olimme perheen kanssa auttamassa tuttavan talonmaalaustalkoissa. Siellä oli paljon talkooväkeä, sain olla muidenkin kuin vain vanhempieni avustama. Itseasiassa taisin ihan tarkoituksella pysytellä hyvinkin kaukana heistä. Ajattelin kai jo silloin, että tahdon olla itsenäinen, otetaan siis apu joltakulta muulta nyt kun voi, äitiä ja isää näkee ja tarvitsee ihan tarpeeksi muutenkin. Maalasin taloa, minkä liikeradoillani, omasta tuolistani pystyin niin suurella innolla, että pian oli koko likka ihan punamullassa, mutta eipä se tahtia haitannut. Mahtavaa oli sekin, kun sain olla mukana hommissa, mutta parasta talkoissa oli silti se, että siellä oli tarjolla litroittain herneitä ja opin jonkun talkoolaisen neuvoilla itse avaamaan palon. Silloin ei riemulla ollut rajaa.

Näin minua silloin neuvottiin: Ota herneenpalosta kiinni ”huonommalla kädellä” siitä päästä, mistä se roikkuu kasvamassa. Huomaatko, tuo toinen pää on pulleampi? Paina ihan palon pulleasta päästä peukalon ja etusormen välissä, niin se aukeaa. Kun ensin saat palon päästä auki, sen jälkeen voit avata palkoa, muilla sormilla lisää. sehän onnistuu ja toimii, joten sillä tavoin avaan herneenpalot edelleenkin.

Toinen hernemuistoni on jostakin murrosiän kynnykseltä, kun isäni oli muuttoapuna veljelleen ja sai kiitokseksi muuttoavusta ison pahvilaatikollisen setäni itse kasvattamia herneitä. Muutto siis mitä todennäköisimmin tapahtui kesällä, sitä en sen tarkemmin muista, mutta herneenpalkoja oli sinä vuonna lapsuuden kotini kuistilla pahvilaatikossa pitkälle syksyyn asti ja niitä sai syödä rajoituksetta, niin kauan kuin herneitä siellä vain oli. Se oli aivan uskomatonta, pahvilaatikko vaikutti pohjattomalta. Minulle siis kuin paras lahja, mutta en kyllästynyt herneisiin silloinkaan. En tosin syö herneitä juurikaan muulloin kuin näin herneiden kypsymisaikaan. Se on se juttu ja kesäherkku.

Välillä vaihteluksi ehkä joku pikaruokaketjun tai grillin hampurilaisateria tai jos Tammelan torille Tampereella satun, en useinkaan voi vastustaa siellä erään yrityksen kesäisin myymää lohihampurilaista valkosipuli- ja chilimajoneeseilla. Voin suositella Tampereen Eurolohen tätä ja muita herkkuja kaikille kesäkulkijoille, jotka voivat lohta syödä ja siitä pitävät. Itse kiitän niitä tuttaviani, jotka minulle tuon paikan neuvoivat ja juuri tuohon lohihampurilaiseen minut opettivat jo kauan aikaa sitten. Nykyään ei minulle tule, eikä ole kesää, ennen kuin ehdin tuon herkun syömään edes kerran. Samalta torilta löytyy muitakin kalaherkkuja, vaikka ei merenrantakaupungissa ollakaan, Torin myyntikojuista löytyy lisäksi esimerkiksi loimulohta tai vaikka paistettuja muikkuja, mitkä minulle myös uuden perunan kera kesäherkkuina maistuvat. Puoliso valitsee tässäkin kohtaa yleensä jotakin muuta murkinaa. Onneksi Tammelan torilla on valinnanvaraa, joten löytyy herkut hänenkin makuunsa. Miehille tiedoksi, puolison suosikki siellä taitaa olla Ullan Grilli. Se sai joskus muistaakseni ”Suomen paras”-tarrankin. Torikahveja munkin kera tai mansikka-vanilja-pehmistä ei myöskään herkuista ja kesäisestä toritunnelmasta Tammelassa saa unohtaa.

Vielä on yksi kesäherkkumme hehkuttamatta, nimittäin mansikkakermavaahto. Muuten syömme melko vähän mansikoita tuoreenakaan, eikä niitä tule juuri ohikulkumatkoillakaan naposteltavaksi ostettua. Tuoreita mansikoita kermavaahtoon sekoitettuna on muutaman kerran mansikkakauden aikana kuitenkin saatava.

Hanki mansikoita, perkaa ne, poista kannat ja puolita/lohko mansikat niiden koosta riippuen. Vatkaa sitten kermavaahto lisäten sinne hiukan sokeria, kuten yleensäkin kermavaahtoon maun saamiseksi lisätään. Laita sen jälkeen puhtaat kannattomat mansikat juuri vatkaamasi kermavaahdon sekaan ja nostele ne varovasti sekaisin keskenään. siinä sinulle helppo, nopea ja ehdoton kesäherkkuvinkki, edellyttäen tietysti, ettet ole allerginen mansikoille.

Oletko tullut miettineeksi, mikä on sinun ehdoton kesäherkkusi? Olethan jo ehtinyt herkutella omalla herkullasi? Aina löytyy aikaa ja mahdollisuus pieneen herkkuhetkeen. Herkullista heinäkuuta!

———————————————————————————————————————————————————————————

Teksti julkaistu 2.7.2018

Asumme kuin tunnelmallisella kesämökillä ympäri vuoden

Katson kotimme ikkunasta lämmintä kesäisen poutapilvistä maisemaa täällä Tampereen Teiskossa. Olemme asuneet tässä taloyhtiöön kuuluvassa omakotitalossa täällä Tampereen maaseudulla (n.30 km ydinkeskustasta)yli 10 vuotta. Tiedän teidän lukijoiden nyt miettivän, ovatkohan he itse sinne kauas kaikesta halunneet ja eikö sieltä mahda olla pitkä matka joka paikkaan. En kummastu näitä mietteitä, koska sitä samaa ne kaikki miettivät ja jotkut jopa rohkenevat hämmästellä sitä ihan ääneenkin. Vastaan teille heti alkuun, että olemme tänne ihan itse hakeutuneet, tämä on juuri sitä mitä haluamme eikä täältä ole pitkä matka mihinkään. Autot ja taksit on keksitty, ja sitten ei olla menossa, jos matkat loppuvat (18 yhdensuuntaista matkaa/kk).

Parhaiten muistan erään ammattihenkilön ällistyksen 10 vuoden takaa, kun kerroimme asunnonvaihtoaikeistamme. Hän totesi asian kuullessaan, että pakkoko sinne on muuttaa, sinne kun on sitä apuakin niin vaikea löytää. Silloin tuo tokaisu pisti oikein vihaksi, vaikka nyt se jo hymyilyttää. Mutta sen tuo lausahdus ja kaikki muutkin asunnon hankintaan, muuttoon ja palvelutarpeeseen liittyvät kommervenkit meille viimeistään opettivat, että tarvitaan paljon rohkeutta, omaa tahtoa, sitkeyttä, neuvottelutaitoja sekä omien oikeuksien tuntemusta, että vammainen henkilö voi asua ja elää edes suunnilleen niin kuin hän itse haluaa.

Kuinka sitten päädyimme tänne, tähän punaiseen puutaloon, missä nyt asustamme ja viihdymme? Vaikka joskus tämäkin tuntuu nykyään jo pieneltä. Minä asuin alkaessamme seurustella rivitalokaksiossa, jonne avomieheni myös muutti yhteiselosta päätettyämme. Elelimme minun kaksiossani ensimmäiset pari vuotta, mutta melko pian yhteen muutettuamme huomasimme, ettei tuo kaksio tulisi missään tapauksessa olemaan loppuelämämme ratkaisu. Olihan meillä molemmilla jo silloin tuota tavaraa ja apuvälineitä sen verran, että kaksi huonetta tuntuivat loppuvan kesken. Eräänä päivänä katselin ajan kulukseni asuntoilmoituksia netissä ja sitten löytyi tämä neljän huoneen, keittiön ja saunan kokoinen, 1-tasoinen omistusasunto. Luimme molemmat ilmoitusta mietiskellen, että onhan ihan kohtuuhintainen, mutta kuitenkin aika kaukana kaupungin sykkeestä. Olisiko meillä varaa, mitä pankki sanoisi ja olisinko minä kaupunkilaistyttönä valmis muuttamaan ”maalle”? Ilmoitus jäi kuitenkin ajatuksiimme pyörimään niin, että taloa piti päästä katsomaan ja täällä sitä nyt onnellisina ollaan. Siitähän se vääntö eri tahojen kanssa sitten alkoikin. Onneksi olimme kuitenkin keskenämme yhtä mieltä asiasta.

Olimme jo kyselleet alustavasti mahdollisuutta pankkilainaan, mutta sitä ei oltu voitu meille luvata, eikä oikein mitään siitä edes sanoa, ennen kuin olisi konkreettinen kohde, johon lainaa haetaan. No, nyt se meillä oli. Kunhan oli ensin tavoitettu asustoa myyvä välittäjä ja saatu hänet esittelemään asunto meille. Siinäkin oli omat koukeronsa kaikkine sähköpostiviestien katoamisineen. Mutta kahden vakinaista työtä vailla olevan vammaisen ei olekaan kovin helppo saada pankkilainaa, vaikka eläke jos mikä, se vasta on säännöllinen tulo. Me puolitutun virkailijan ansiosta onneksi saimme asuntolainan silloin 10 vuotta sitten. Mutta voin vakuuttaa, että tänä päivänä me emme enää saisi lainaa ja taisi virkailija silloinkin saada puhua melko paljon ja painokkaasti vakuuttaakseen muut asiasta pankissa päättävät maksukyvystämme.

Jonakin marraskuun alun päivänä vuonna 2007 menimme sitten kirjoittamaan kauppakirjat alle ja samalla saimme jo avaimet taloon. Oli se upea tunne. Hienoa, että meillä on jotakin meidän yhdessä hankkimaa, omistamaa ja yhteistä. Niin suurta ja merkittävää kuin asunto. Nyt meillä on talo ja avaimet, mutta entä sitten ne kaikki muut asiat, jotka on oltava kunnossa ennen kuin voisimme muuttaa punaiseen omaan taloomme. Piti selvittää mitä muutostöitä asuntoon täytyy tehdä, vaikka toki jo asuntoa katsastettaessa ennen ostopäätöstä olimme pohtineet asunnon sopivuutta ja muutostöiden tarvetta, ja koska ne eivät olleet kovin suuret siksikin päädyimme juuri tähän taloon. Mutta jotakin oli kuitenkin, kynnysten madallusta, ulkoportaiden korvaamista luiskilla ja ovien sekä valojen sähköisen käyttöjärjestelmän (ympäristönhallintalaite) asentamista. Entä kuka muutostyöt tekisi? Millä aikataululla kaikki tapahtuu ja kuka onkaan maksaja? Lisäksi oli tarkkaan mietittävä, minkä verran ulkopuolista apua arkeemme vammaisuutemme vuoksi tarvitsemme, mitkä ovat ne keinot, joilla tarvittava apu voidaan toteuttaa ja kuinka me itse haluamme sen kohdallamme järjestettävän.

Omien aktiivisten selvittelyjen ja vaatimustenkin jälkeen löytyi kaupungin vammaispalvelu tarvittavien muutostöiden maksajaksi, kaupungin omat rakennusmiehet niiden tekijöiksi ja henkilökohtaiset avustajat sekä kaupungin kotihoito kotona tarvittavan avun antajiksi. Vammaispalvelulaki mahdollistaa tämän. Me tiesimme tämän jo etukäteen. Olisitko sinä tiennyt sen?

Paljon oli siis vielä pohdittavaa, päätettävää huolehdittavaa sekä muutostöissä valvottavaa ennen kuin saatoimme muuttaa tunnelmaltaan kesämökkimäiseen ihanaan entistä huomattavasti tilavampaan nykyiseen kotiimme, joulukuussa 2007. Onneksi emme kumpikaan olleet ensimmäistä kertaa muuttamassa tai tarvittavaa apua ja tukea vammaispalvelulain nojalla ja kunnan vammaispalvelutoimiston kautta hakemassa. Tiesimme, kuinka homma toimii, mitä me voimme edellyttää tai vaatia ja mikä taho on minkäkin jutun maksaja. Toisaalta suurena apuna tässä kaikessa olivat avomieheni tekninen tietämys, ymmärrys siitä mikä on hyvä tai huono ratkaisu sekä oma sosiaalityöntekijän koulutukseni. Näin ollen vammaispalvelu ei voinut tehdä vähemmän kuin mihin he ovat vammaispalvelulain mukaan velvollisia. Esimerkiksi kotiin annettavien asumispalveluiden ja avun järjestämistä ja oikeiden tahojen löytämistä yritettiin sysätä meidän tehtäväksemme, kunnes totesin, että se on asumispalvelusopimuksen ja lain mukaan kyllä kunnan vammaispalvelun sosiaalityöntekijän tehtävä. Avomieheni taidot taas olivat avuksi muutostöiden ja muiden sen jälkeenkin tulleiden remonttien valvonnassa. Vaikeinta tässä usein vain on saada viranomaiset tai rakentajat ajattelemaan niin. että asiakkaallakin saattaa olla tietotaitoa asiasta ja siksi hyvinkin hyödyllisiä vinkkejä. Viranomainen tai rakentaja ei aina suinkaan ole se joka parhaiten tietää.

Meillä oli siis tässä etunamme omat koulutuksemme tietämyksemme ja rohkeutemme uskaltaa sanoa. miten asiat ovat ja miten niiden pitää olla. Mutta entä he, joilla näitä tietoja, taitoja, kykyjä, mahdollisuuksia tai koulutusta ei ole, miten he voivat asua niin kuin haluavat ja elää juuri itsensä näköistä elämää? Toisaalta sekin on mielestäni väärin, että henkilön itse täytyisi tietää vähän niin kuin kaikesta kaikki saadakseen sen mihin hän on oikeutettu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kommentointi on suljettu.